Pacientui
Jei Jums ar artimajam nustatyta ar įtariama reta liga, kreipkitės į šeimos gydytoją – jis išrašys siuntimą specialistui. Turite klausimų? Susisiekite su mumis – patarsime, kokio specialisto ar kompetencijos centro konsultacija būtų tinkamiausia, bei, esant poreikiui, nukreipsime tolimesnei diagnostikai ir gydymui.
Gydytojui
Jei įtariate pacientui retą ar nediagnozuotą ligą ir kyla klausimų, kokią informaciją nurodyti siuntime ar kur kreipti pacientą – susisiekite su mumis. Mūsų centro specialistai suteiks reikiamą informaciją, padės parinkti tinkamiausią specialistą ar kompetencijos centrą bei patars dėl tolimesnio Jūsų paciento ištyrimo ir gydymo.
Daugiau informacijos: kaunoklinikos.lt
Kas yra reta liga?
Retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 5 iš 10000 (arba 1 iš 2000) žmonių (informacija apie retas ligas: www.orpha.net). Nors ligos yra retos, tačiau jomis sergančių pacientų gana daug: atsižvelgiant į pasaulinę statistiką, Lietuvoje galėtų būti apie 200 tūkstančių su reta liga susidūrusių pacientų, t. y. apie 6 proc. populiacijos.
Daugiau informacijos apie retas ligas rasite portale ORPHANET.
Kada atsiranda
reta liga?
Retos ligos gali pasireikšti bet kuriame amžiuje, nors daugelis jų prasideda vaikystėje ir dažnai siejasi su genetine kilme, tačiau nemaža jų dalis yra įgytos ir pasireiškia vėliau. Dažnai retos ligos yra lėtinės ir pažeidžia daugiau nei vieną organizmo sistemą, ir šie pažeidimai gali pasireikšti ne vienu metu, todėl neretai prireikia laiko, kol pagal progresuojančius ligos požymius nustatoma galutinė retos ligos diagnozė. Yra retų ligų, kurias patyrę specialistai atpažįsta greitai.
Diagnostika ir
gydymas.
Kai kurias retas ligas galima sėkmingai gydyti, net jei gydymas dar nėra sukurtas, ankstyvas ligos nustatymas leidžia laiku imtis priemonių, lengvinančių ligos simptomus, užkertančių kelią jų progresavimui bei saugančių nuo komplikacijų, tokiu būdu gerinant paciento ir jo šeimos narių gyvenimo kokybę.
Kas atstovauja
pacientus?
Europoje pacientams atstovauja Retomis ligomis sergančių pacientų organizacijų aljansas EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), Lietuvoje – atskiromis retomis ligomis sergančius pacientus atstovaujančios draugijos (kai kurių jų kontaktus galite rasti atskirų Kauno klinikų retų ligų centrų svetainėse).
pacientams teikiamos kompleksinės
paslaugos – nuo išsamios diagnostikos
iki individualiai parinkto gydymo.
veikdami kaip komanda, nustato retas ir nediagnozuotas ligas bei parenka kiekvienam pacientui tinkamą gydymą.
2024 m. gavo pagalbą Retų ligų centruose –
jiems nustatyta tiksli diagnozė ir
paskirtas reikiamas gydymas.
Naujienos
-
Kauno klinikose laiku diagnozuota spinalinė raumenų atrofija Jokūbui suteikė galimybę augti be sunkių ligos padarinių
Vos 14 parų sulaukusiam Jokūbui Kauno klinikose buvo diagnozuota reta genetinė liga – spinalinė raumenų
-
Reta kaulų vėžio forma: Kauno klinikose laiku pritaikytas gydymas padėjo Ernestui išsaugoti galūnę
31 metų Ernestui Kauno klinikose diagnozuota reta piktybinė kaulų vėžio forma – osteosarkoma. Po beveik
-
LSMU ir Kauno klinikų ekspertai prisideda prie naujo nacionalinio retų ligų plano kūrimo
Retos ligos Lietuvoje vis dažniau tampa bendru medicinos, mokslo ir sveikatos politikos prioritetu. Kovo 12
Jūsų nuomonė
Siekiame nuolat gerinti savo teikiamas paslaugas ir pacientų patirtį. Jūsų teigiama patirtis – tai mūsų darbo įvertinimas, o pastebėjimai bei pasiūlymai – vertinga pagalba mums tobulėjant. Kviečiame užpildyti atsiliepimo formą.
Iš anksto dėkojame už Jūsų laiką ir išreikštą nuomonę!
