Koordinacinis centras padeda užtikrinti sklandų bendradarbiavimą tarp įvairių Kauno klinikų retų ligų kompetencijų centrų ir specialistų. Čia taip pat teikiama praktinė informacija pacientams ir sveikatos priežiūros specialistams.

Dėl gydytojų konsultacijų ar gydymo registruotis reikia per Kauno klinikų registratūrą.
Registracija internetu
Registracija telefonu
Spausti čia
Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras
Title Image

Right Sidebar

Home  /  Blog  /  Right Sidebar

Vos 14 parų sulaukusiam Jokūbui Kauno klinikose buvo diagnozuota reta genetinė liga – spinalinė raumenų atrofija, sukelianti progresuojantį raumenų silpnumą, sutrikdanti judėjimą, valgymą bei kvėpavimą. Laiku diagnozavus ligą ir pradėjus gydymą Kauno klinikose, šiandien 9 mėnesių Jokūbas niekuo nesiskiria nuo bendraamžių – jis jau sėdi, ropoja ir tvirtai stovi įsikibęs.

31 metų Ernestui Kauno klinikose diagnozuota reta piktybinė kaulų vėžio forma – osteosarkoma. Po beveik metus trukusio kompleksinio gydymo, apėmusio chemoterapiją ir galūnę išsaugančią operaciją, šiandien vyras džiaugiasi puikia savijauta ir ragina kitus, išgirdusius panašią diagnozę, neprarasti vilties.

Retos ligos Lietuvoje vis dažniau tampa bendru medicinos, mokslo ir sveikatos politikos prioritetu. Kovo 12 d. vykusiame ekspertų susitikime tęstos diskusijos dėl naujo Nacionalinio veiklos, susijusios su nediagnozuotomis ir retomis ligomis, plano, prie kurio rengimo aktyviai prisideda ir Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) bei Kauno klinikų specialistai.

Devynmetis Renars iš Jelgavos (Latvija) šiandien džiaugiasi vaikyste – gali važiuoti dviračiu, žaisti su kamuoliu, savarankiškai pavalgyti, piešti ir svajoja išmokti rašyti dešine ranka. Dar visai neseniai berniukas dėl distonijos, itin retos genetinės ligos, negalėjo kontroliuoti dešinės rankos ir kojos judesių. Viltį gyventi visavertį gyvenimą jam sugrąžino Kauno klinikų neurochirurgų atlikta giliosios smegenų stimuliacijos operacija – vienintelė tokio pobūdžio procedūra vaikams Baltijos šalyse.

Retos kepenų ligos ilgą laiką gali nesukelti jokių aiškių simptomų, tačiau nediagnozuotos jos neretai baigiasi kepenų ciroze ar net kepenų transplantacijos poreikiu. Šiandien Kauno klinikose pacientams, sergantiems retomis kepenų ligomis, siūlomos diagnostikos ir gydymo galimybės, kurios dar prieš dešimtmetį buvo prieinamos tik didžiausiuose Europos centruose. Tai išsami genetinė ir molekulinė diagnostika, daugiadalykė specialistų priežiūra, biologinė terapija bei galimybė sudėtingiausius klinikinius atvejus aptarti su užsienio ekspertais.

Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos Vaikų konsultacinėje poliklinikoje pradėjo veikti specializuota pediatrų komanda, skirta vaikams, sergantiems retomis ir sudėtingomis arba dar nediagnozuotomis ligomis. Komanda suburta Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro iniciatyva ir užtikrins koordinuotą, nuoseklų šių pacientų diagnostikos ir priežiūros procesą.

Keturių mėnesių Motiejus, sergantis reta genetine liga achondroplazija, kuri sutrikdo kaulų augimą ir lemia daugybę sveikatos iššūkių, tapo pirmuoju pacientu Lietuvoje, kuriam Kauno klinikose pradėtas taikyti modernus medikamentinis gydymas. Gydymas naujos kartos vaistu vosoritidu šia liga sergantiesiems reguliuoja kaulų augimą ir mažina ligos komplikacijas.